罕见病，虽远离大众视线，却牵扯着无数患者家庭的悲欢。这类疾病发病率偏低，但病情复杂、危害严重，每一种罕见病都是医学领域的难题，既考验着医学诊疗水平，也给患者的日常生活带来了诸多不便与痛苦。

　　我院传统医学科长期致力于多种难治性罕见病的诊疗与研究工作，重点关注重症肌无力、运动神经元病、进行性肌营养不良、多发性肌炎、肌少症等病症。这些疾病各自以不同形式损害患者的身心健康与生活自由：有的导致患者肌肉无力，就连抬手、行走这样的基础动作都难以完成；有的则会逐步加重，慢慢剥夺患者的自主生活能力。它们不仅让患者承受着持续的身体病痛，更给其心理状态和家庭生活带来了沉重负担。

　　在盛昭园主任的带领下，传统医学科全体医护人员齐心协力、衷中参西，在难治性神经—肌肉疾病诊疗方面形成了自身特色与优势。其中，尤其在重症肌无力的中西医结合治疗上，积累了大量临床实践经验，得到了患者及家属的广泛认可与好评。但关爱罕见病患者，单靠医护人员的努力远远不够，更需要全社会的共同关注、理解与支持。

　　2026年02月28日是第19个国际罕见病日。为进一步提升公众对罕见病的认知程度，加强患者与医护人员之间的沟通交流，我院传统医学科精心筹备并成功开展了一场专科科普活动。

　　首先，宗恩溢医生围绕“重症肌无力用药注意事项”展开分享。她结合患者日常用药中经常遇到的疑问，用通俗易懂的语言，详细讲解了感冒药、抗生素、麻醉剂等各类药物与重症肌无力的相互影响，明确警示了禁用药物、重点提醒了慎用药物，并给出了安全用药的具体建议，帮助患者更清晰地掌握自身用药知识，切实提高用药安全性。

　　随后，董云医生分享了“明目中药举例”相关内容。针对重症肌无力患者常出现的眼睑下垂、复视等症状，临床中常会用到平肝明目的中药，炒蒺藜、沙苑子便是其中较为常见的两种。他从药物名称、功效作用、历代相关文献记载等方面，生动讲解了这些中药的基础常识，内容实用、通俗易懂，让在场患者及家属都深受启发。

　　此次国际罕见病日活动，不仅为患者普及了实用的医学知识，也进一步拉近了医患之间的距离，增进了彼此的情感交流。今后，传统医学科将继续开展更多此类专科活动，以专业的诊疗指导、真挚的人文关怀，为罕见病患者的健康保驾护航，帮助他们更好地回归正常生活。同时也呼吁社会各界能给予罕见病患者更多的关注与支持，让他们在关爱与希望中勇敢前行，携手共筑健康美好未来。

　　联系方式  :  重症肌无力传统医学科   13621698547