2026年2月27日，在第19个国际罕见病日来临之际，一场特别宣讲与志愿活动在风湿病科示教室举行。医护人员、学生志愿者与患者朋友们围坐在一起，不仅探讨了系统性硬化症等罕见病的知识，更亲手制作了干花台灯，用光照亮了彼此的心房。

　　科普讲座

　　活动伊始，上海市中西医结合医院风湿病科的王蕾主任进行了开场发言。她回顾了医院在硬皮病诊疗领域从无到有、从探索到精深的发展历程。

　　王主任提到，系统性硬化症（简称硬皮病）作为一种罕见的自身免疫疾病，曾经让无数患者感到绝望。而正是依托医院中西医结合的特色平台，几代医者不断攻关，才让这里成为了众多硬皮病患者的“避风港”。

　　随后，张嘉倩医生向大家详细介绍了国际罕见病日的来源——这个设在每年二月的最后一天，寓意着“罕见”但不应被遗忘的日子。张医生指出，对于罕见病患者而言，近年的发展主要经历了药物可及性、治疗理念以及患者生态三大核心转变。 这些转变，不仅仅是医疗技术的突破，更是让每一位罕见生命，从“孤岛”走向了“大陆”，真正实现了被看见、被守护的价值回归。

　　如果说西医的进展给了患者精准的武器，那么中医的智慧则提供了温柔的铠甲。来自上海中医药大学罕见病科创志愿者服务团队的陈心怡用通俗易懂的语言，为大家揭开了中医外治法在系统性硬化症及风湿病治疗中的神秘面纱：

　　·中药熏洗：借助药力和热力，温通四肢经络，缓解皮肤硬化。

　　·耳穴疗法：通过刺激耳朵上的穴位，调节全身脏腑功能。

　　·毫米波治疗：现代科技与中医理论的结合，通过能量共振促进组织修复。

　　·针灸疗法：疏通经络，调和气血，改善局部循环。

　　·艾灸疗法：以温热之力驱散寒湿，提升阳气，给身体“充电”。

　　在场的患者们听得聚精会神，感叹原来中医外治有这么多“法宝”可以辅助康复。

　　手工活动

　　科普宣讲结束后，罕见病志愿服务团队的学生志愿者、医护人员带领患者进行“点亮希望”干花拼贴小台灯手工制作。

　　大家精心挑选压干的干花花瓣，小心翼翼地涂抹胶水，将其拼贴在透明的灯罩上。有的患者手指因为疾病略显僵硬，但在志愿者耐心的协助下，一片片花瓣逐渐被赋予了生命。与此同时，选择折纸作为台灯装饰的患者也忙得不亦乐乎。五颜六色的纸张，在指尖翻转间，变成了象征健康的千纸鹤、代表福气的小爱心。

　　在这场活动中，我们看到医患之间最质朴的温情。罕见病，因为其“罕见”，往往意味着信息的缺失和资源的匮乏。关注罕见，“不止罕见”。 愿每一个生命，都能被温柔以待，愿每一份微光，都能汇聚成照亮前路的暖阳。